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其他資訊

 

 

我們對疾病的認識是一步一步艱辛推進,
關於自閉症,過往眾說紛紜的見解孰真孰假?
近年又有什麼相關的科學新發現?


  ●《我發瘋的那段日子》●

  改編電影:克蘿伊・摩蕾茲主演,已於2016年多倫多影展全球首映。

  作者二十三歲時生了場怪病,症狀猶如中邪:莫名恐慌、靈魂出竅、動作詭異、幻視幻聽,而且妄想旁人要害她。癲癇科、免疫科和精神科等醫生做了數百項檢查,結果全都正常,群醫束手無策之下,眼看她就要被送進療養院度過餘生,一名神經病理學家接手了這個個案。這名醫生由於知道幾年前才發現的某疾病,正確診斷而救回了她。這案例寫下神經學及心理學研究新頁,登上知名醫學期刊,全美暢銷六十萬冊,售出二十國版權,亞馬遜書店數千讀者近滿分好評。

  重大意義與影響:
  這個個案讓學界體會到,各科別的研究應該密切交流,甚至不同學門應該合作爭取較多的經費做研究,而不是你研究你的、我研究我的,不只資源分散,而且發現新知識(例如新疾病)彼此竟不知道,從而影響實務應用。

  與自閉症的關係:
  抗NMDA受體腦炎是晚近才發現的疾病,很多醫療人員及學者甚至不知道這個疾病,或是才著手研究沒多久,因此這類患者中可能有少數被診斷為自閉症或思覺失調,詳見本書第47章〈大法師〉。

  名人推薦

  「精彩懸疑,讓人一口氣讀到最後一頁才罷休。極力推薦。」——國際權威醫學期刊《刺胳針》(The Lancet)

  邱麗珠,台大醫學院「腦與心智科學研究所教授兼所長」
  簡正鼎,中央研究院「神經科學研究計畫」負責人 
  胡海國,「精神健康基金會」董事長 
  黃榮村,中國醫藥大學「神經科學與認知科學研究所」講座教授 
  鄭國威,全台最大科學知識社群「PanSci泛科學」總編輯 
  謝伯讓,杜克—新加坡國立大學「腦與意識實驗室」主任 

  ●《自閉群像》●

  一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他界定自閉症(1)極為罕見;(2)唯有孩童會有此症;以及(3)父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜.維恩發現實情並非如此,因而推動診斷標準大翻修,雖然成功了,但肯納的看法已影響全球數十年,至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者,以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上,全球盛傳「自閉症鬧流行」,本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。

  書中還列舉各種有自閉症表現的人,像是頂尖科學家亨利・卡文迪希、保羅・迪拉克,以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴,藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻,探討到近年興起的「神經多樣性」運動,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,在更加了解自閉者之餘,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

  《自閉群像》內容結構:
  (1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

  (2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

  在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

  電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

  知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
  是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。

  得獎紀錄

  除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
  ★2016年醫學記者協會年度圖書
  ★2016年加州圖書獎銀牌
  ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
  ★2016年美好人生圖書獎
  ★2015年《紐約時報》年度好書
  ★2015年《金融時報》年度好書
  ★2015年《衛報》年度好書
  ★2015年《經濟學人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電台年度好書
  ★2015年《獨立報》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環球郵報》年度好書
  ★2015年《波士頓環球報》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業時報》年度好書
  ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標準晚報》年度好書

  名人推薦

  宋維村醫師/推薦序
  奧立佛・薩克斯/前言
  天寶・葛蘭汀
  宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
  卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  幸佳慧, 兒童文學作家
  林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授
  黃哲斌,新聞工作者
  吳佳璇,精神科醫師、作家
  番紅花,親子教養書籍作家
  顏擇雅,出版人
  難攻博士,中華科幻學會理事長兼會長

  ☆☆☆☆☆

  ◆字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉

  ◆足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》

  ◆希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》

  ◆關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

  「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

  「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com

  「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌

  「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

  「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》

  「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者

  「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

  「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌

  「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

  「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

  「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》

  「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
 

 

 

  • 原文作者:Susannah Cahalan,Steve Silberman
  • 出版社:行路    新功能介紹
  • 出版日期:2017/03/06
  • 語言:繁體中文

 

其他新聞

  ▲霍里大病一場後,從此喪失從出生至16歲的記憶。(圖/翻攝自每日郵報) 國際中心/綜合報導 英國一名22歲的超市經理霍里(Antony Holly)大病一場後,從此喪失從出生至16歲的記憶。他去年6月在埃塞克斯郡(Essex)的一個火車站覺得自己似乎中暑,之後忽然昏倒。醒來後的霍里記不得自己的名字、認不出家人和朋友,更忘了如何洗澡、上廁所等日常鎖事。 根據《每日郵報》報導,醫生表示,霍里罹患腦膜炎、敗血症及鼻竇炎,這些病症讓他患上腦炎,導致失憶。經過3輪搶救後,霍里保住性命,醫護人員憑著他的手機成功聯絡親人。如今,霍里依然不記得以前的老師和同學、小時候去過哪些地方、自己最愛的玩具,還有16歲之前的生日及考試等記憶。 霍里入院第二周才記起自己的名字,還有母親是誰,在住院的一個月期間,他的字迹變回7歲小孩的模樣。他表示,「失去記憶就像看一部關於自己一生的電影,雖然自己是主角,但我依然記不得任何事情,這非常令人沮喪。」 霍里表示,人們總是把擁有記憶視為理所當然,「既然我沒有(記憶)了,現在就是活在當下,過得充實、有趣,不要怨天尤人。」在霍里的努力下,他已重新掌握工作技巧,也獲得升職。他希望,大眾可更關注腦炎。 A supermarket manager had his entire memory wiped Antony Holly, 22, can't remember his mum, sister, nieces, friends or even his own name after he collapsed at a train station on his commute home to Romford, Essex — Healthy News Daily (@eHealthyDaily) 2018年2月20日

▲愈來愈多國家將電子煙納入法規管制,且務實發展電子煙產業,台灣若是一味禁止將影響相關產業發展。(圖/達志影像/美聯社授權提供) 文/王郁揚 當亞洲各國合法發展電子煙產業的同時,台灣《菸害防制法》修正案提案禁止電子煙製造、輸入、販賣與廣告;如修正案通過,將對台灣電子煙產業和相關產業造成經濟層面的嚴重傷害。 亞洲國家電子煙產業概況: 一、中國:電子煙產業蓬勃發展,每年有數千電子煙廠商參加大陸舉辦的國際電子煙展覽,造就上億商機、旅遊人潮,是全球電子煙主機的製造地。 二、日本:電子煙專賣店林立,靠著國家的自由與人民的自律互重,共同維護電子煙環境,同時也是煙油、電子煙主機知名製造國。 三、馬來西亞:電子煙專賣店多在百貨公司設櫃,更是符合國際煙油製造規範,電子煙油出產大國。 各國有擁護電子煙的團體與新聞報導: 一、澳洲新聞報導:〈澳洲頂尖研究博士呼籲全面禁止香菸,轉換使用電子煙〉:Hefler 博士表示:「可燃菸草是所有尼古丁產品中最有害的一個,且電子煙和加熱菸是最有機會替代傳統燃燒香菸的產品。雖然這些產品不是無害,但這些產品對吸菸族群而言,造成傷害的風險比香菸更低。」 二、英國新聞報導:英國科學家強烈批判:〈世界衛生組織(WHO)需更加了解電子煙相關證據,再通報國際菸草管控條約〉。2015 年來自英國公共衛生局(Public Health England)的報告〈電子煙:最新證據〉,報告結論:電子煙比香菸至少安全95%。2016年上半年,皇家醫師學院(Royal College of Physicians)出版了200頁的〈無菸草尼古丁:減少菸草傷害〉。兩篇報告都獲得全世界的關注,也迫使許多恐龍等級的菸草控制專家必須盡快解釋他們反對電子煙的立場。 三、台灣新聞報導:台灣大學教授、前環保署署長魏國彥先生投書媒體〈吸菸新科技 政策要跟上〉一文指出:「台灣的成年吸菸人口約有230萬,青少年十幾萬人,數量龐大,為了降低這些人的健康風險,衛生福利部國民健康署宜未雨綢繆,細緻評估電子煙這類新科技、新產品的公共衛生效益,制訂相關法規與標準,而不是聞菸色變,一律打槍,反而錯失了新產品在降低健康風險及改善空氣品質方面所能帶來的好處。」 四:台灣新聞報導:東吳大學法律學系副教授胡博硯先生也投書媒體〈施政要找到重點, 而不是挑軟柿子吃〉一文表示:「如任何有致癌可能性的產品都該全面禁止,那香菸也不例外,當然這或許是反菸團體的理想。不過要達成這樣的目標,政府端在制定政策時必須要去考量到『我們是一個法治國家』, 而大法官也曾在多個解釋中,闡釋如何應用法治國原則以及比例原則之要求。在制訂類似的禁止政策時,不能單純以一個致癌風險作為禁止的事由,立法者要有足夠的證據去證明管制的必要性,此後還必須通過比例原則的要求。」 台灣政府應將國際電子煙管理實務納入立法評估,而非完全根據「世界衛生組織菸草控制框架公約」(FCTC)提出的建議照單全收;禁止是眾多可討論的規範之一,應當根據各國家的情況決定,而不是把禁止視為預設選項。鑑於香菸在所有司法管轄區普遍可取得,禁止電子煙是非常矛盾的作法。   ►►►隨時加入觀點與討論,給雲論粉絲團按個讚!  ●作者王郁揚,台灣電子煙產業發展協會籌備委員。以上言論不代表本報立場,本報保留刪修權。88 論壇歡迎更多聲音與討論,來稿請寄editor88@ettoday.net

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